Фотографии Хуан Арредондо

В 2007 году шестнадцатилетней тогда Алехандра имела типичные устремления девушки в вашем возрасте. Ходила в школу в Медельин – одном из крупнейших городов Колумбии. Свободное время она любила проводить с друзьями.

Внезапно ее мать, Иоланда, она начала терять память. Она несколько раз, что пару мгновений, здороваться с гостем. Заболела рано развивающаяся форма болезни Альцгеймера. Для Alejandry это означает конец беззаботной юности. Ты этого хотела, или нет, придется заботиться о все более и более беспомощную мать.

Через некоторое время переехала в соседний Copacabany, где он живет в квартире в бетонном блоке, вместе с тетей, двумя дядями, своей девятилетней дочерью Luna и 17-летняя сестра Каролина, которая бросила школу, чтобы помогать ей. Их мать уже не может ни говорить, ни ходить, большую часть времени он проводит, сидя на стуле сгорбленная. Один из дядей, имеющий 51 лет, также имеет слабоумие.

Девушки ежедневно готовят для двоих пациентов с болезнью Альцгеймера. Кормят маму и дядю Albeiro через трубки. Моют их и ведут к кровати. Повторяют те же действия день за днем, без перерывов на день рождения или праздник. „Я надеюсь, – говорит Алехандра. – У меня другие планы. Я хотела учиться. Я думала о том, чтобы стать медсестрой. Я чувствую, что я уже starzała.”

Алехандра чувствовала свою судьбу задолго до того, как у ее матери официально диагностировали заболевание. Помнит, что когда она была ребенком, мать заботилась бабушка, которая также страдала от болезни Альцгеймера. Много человек в этом уголке мира есть подобный опыт, как Алехандра. Она и ее семья принадлежат к более чем 5000 членов из 26 многодетных семей, проживающих колумбийским провинцию Antioquia, у которых наблюдается высокий риск развития редкой, генетически обусловленный виде болезни Альцгеймера. Paisa, как назвали мутации, вызывающей болезнь, это также региональные прозвище жителей Antioquii. Мутация, локализованная в 14 хромосоме, появилась во времена конкистадоров в XVI веке. Если ребенок наследует копию этого гена, либо от матери, либо от отца, можно быть уверенным, что заболевание разовьется у него еще в молодом возрасте.

Семейная болезнь Альцгеймера, как называется это ее характер, это лишь около 1% из 35 млн случаев этого заболевания в мире. (В последнее время вызвала большой интерес в связи с наградами Оскар Джулианна Мур, музыкального автомата в фильме Бабочка – «все Еще Элис» – женщину страждущее на ранней формой болезни Альцгеймера). Тем не менее, среди семей в районе Медельин этот персонаж, тревожно и часто. Мутация Paisa возникает у более чем 20% из примерно 5000 членов этих 26 семей. Носители мутации, скорее всего, испытывает болезни еще до достижения 50-летнего возраста.

Высокий риск развития болезни Альцгеймера среди жителей Antioquii начали привлекать внимание специалистов со всего мира. На протяжении многих лет попытки разработки препарата против назад диагноз заканчивались неудачей. Ученые, разочарованные тем, что еще лекарства не проверяют, пришли к выводу, что, может быть, тогда, когда возникнут симптомы, уже слишком поздно, чтобы остановить развитие болезни. Начали так что сосредоточиться на профилактике. Вместо того, чтобы лечить людей, которые проявляют больше симптомов деменции, более эффективным может оказаться введение соответствующих препаратов лицам, которые еще здоровые, и регулярная проверка их состояния.

Проведение таких исследований в случае широких слоев населения было бы трудоемким и дорогим из-за сложности предсказания, когда – если вообще кто – то заболеет. Таких сомнений нет у колумбийских семей. Те, которые являются носителями feralnej мутации, была включена в исследования, направленных на оценку, является ли исследуемый препарат может защитить от болезни Альцгеймера. Члены семей, над которыми веками беременности жестокое проклятие, стали важным звеном в поиске способов профилактики.